Esta parte de blog va dedicada a mi hija Karen Alejandra, quien padece desde los 6 meses de la enfermedad, en la actualidad esta por cumplir 11 años y es una hermosa niña llena de vida y con unas ganas de vivir enormes.Todo se inicio con una incógnita desde su nacimiento, presentaba un color de piel que no era normal, era un tono amarillo extraño el cual yo le comentaba a su medico tratante la extrañeza de ese color y el solo alegaba que era por la descendencia china de mi hija por parte de su padre que tenia ese tono de piel, pero no me convencía, decidí cambiar de medico y el al verla le pareció raro su color de piel, le mando un tratamiento para una pequeña amigdalitis que tenia en ese momento y le ordeno una serie de estudios para saber que sucedía con ella, al segundo día del tratamiento, me encontraba dándole un tetero y se desmayo me comunique con el medico y me dijo llevala y mientras llego que le hagan una hematologia completa, lo hicimos cual fue la sorpresa, mi hija tenia una hemoglobina de 3 mgrs. Procedieron a hiper transfundirla, se le puso en manos de un hematologo y este procedio a realizar estudios pero no daban resultados exactos ya que eran de la sangre que se le colocaba, se decidió esperar cierto tiempo para realizar los estudios de nuevo y en este lapso de tiempo ocurrió otra recaída, una hemoglobina de 5 mgrs. En esta oportunidad, antes de transfundirla, se procedió a extraer médula ósea para estudiarla y se determino la presencia de una Talasemia, así comenzamos a asistir a médicos, a buscar información, todos nos daban la misma información, que eran pocas las posibilidades de vida, que seria como un vegetal por la perdida de oxigenacion cerebral, los médicos la desahuciaron, solo uno nos dio esperanzas, su primer medico, al cual me aferre, aquí en Venezuela hace 11 años era poca la información que había sobre la enfermedad, incluso los médicos era poco lo sabían, nos pusimos en contacto tanto el Dr. Saul Morillo Luzardo (Q.E.P.D.) como mi persona, con médicos tanto de EUA como en Italia, específicamente en Monza, nos mandaron a realizar estudios tanto a su papa como a mi ELECTROFORESIS arrojando que los dos somos portadores de la enfermedad, se le realizaron estudios moleculares y por medio de este estudio se determino que padecia de BETA TALASEMIA MAYOR o tambien conocida como TALASEMIA MAYO, se inicio el tratamiento con las transfuciones, las cuales eran semanales, se procedio a inmunizarla contra todo tipo de enfermedades, asi iba creciendo mi hija y nos ibamos informando mas y actualizandonos, llegamos al punto de que para no hipertransfundirla tanto se le coloca el doble de la transfucion que requiere, o sea, por kilos son 10 c.c. por cada kilo se le colocaba 20 c.c. para asi poder mantener distancia entre las transfuciones ya que el deterioro de sus venas era bastante fuerte, poco a poco se logro estabilizarla en una dosis que hacia que la transfucion fueran solamente dos dias al mes. Y desde los 9 meses se iniciaron las transfuciones filtradas, para evitar un alto indice de hierro en su cuerpo.
Asi fue transcurriendo sus primeros años de vida, comenzo a asistir al colegio, su vida normal, por que nos propusimos, que su vida seria como la de cualquier niño, exceptuando sus idas al hospital, o sus recaidas repentinas. Siempre se le realizaban sus estudios para saber como iba reaccionando su cuerpo. Llego un punto en que hizo reaccion a las transfuciones en dos oportunidades lo cual le produjo paros respiratorios, y a partir de alli antes de realizarle las transfuciones se le realiza Terapia con Hidrocortisona.
Asi fué creciendo, muy alegre, muy llena de vida, asumiendo su enfermedad como parte de ella, ella misma dice que no es enferma, dice que es "ESPECIAL" en su escuela es un fosforito muy alegre, le encanta estudiar, estaba en el Cuadro de Honor del Colegio, se gana el corazon de muchos por que tiene una personalidad muy madura para su corta edad.
Siempre se le realizaban estudios, para saber sus niveles de Ferritina (hierro en organos) y por muchos años mantuvo niveles aceptables gracias al uso de los filtros, despues de 10 años fue que amerito el uso de la Terapia de Quelantes.
En el mes de Febrero del año en curso, se le debio realizar una extracción del Bazo, ya que tenia una Esplegnomegalia Severa, producida por el trabajo forzado por el exceso de transfuciones, su operacion y recuperacion fue excelente.
En la actualidad, se le realizan las Quelaciones, las cuales le han producido algunos efectos secundarios, vomitos, diarrea, leve caida del cabello, escozor en la piel, tiene elevada las transaminasas, y cálculos en la vesícula, una epigastritis fuerte, pero con una entereza muy grande. El médico sugiere una extracción de la vesícula, la cual estamos tratando con medicamentos de no funcionar se llegaría a la solución quirúrgica.
Solo puedo terminar diciendo, que cada día le doy Gracias a Dios, por que mi hija, mas allá de ser un problema, ha sido una bendición, ha sido una escuela para nosotros y un orgullo para toda la familia y se, y estoy segura, que seguira asi por muchisimos años.
